Extrakromosomi

Tommi on aurinkoinen ja iloinen kaksitoistavuotias down-lapsi. Heti kun Tommi tulee huoneeseen jokainen läsnäolija saa häneltä ison halin.

Tommin syntymä ja kasvaminen on ollut meille varsinainen rakkauden ja kärsivällisyyden korkeakoulu, kertoo Jaakko-isä. Koodari-isä jäi 30-vuotiaana kahdeksi vuodeksi kotiin Tommin syntymän jälkeen. Jaakko ryhtyi yhä enemmän tekemään töitä kotoaan. “Omat elämänarvoni ja -suunnitelmani menivät Tommin myötä uusiksi. Ja hyvä niin.”

Jaakko muistelee järkyttäviä ensikokemuksia synnytyksen jälkeen. Hymyilevä kätilö antoi sairaalassa esitteen Down-syndroomasta, lakoninen lääkäri varoitti, että puolilla Down-lapsista on sydänvika tai jokin muu liitännäissairaus.

Vanhemmat googlasivat minkä löysivät. “Suomalaisista noin 3 000:lla on Downin oireyhtymä. Vuosittan downlapsia syntyy 70. Ylimääräinen kromosomi näkyy tyypillisimmin kasvun piirteissä, puhetavassa sekä erilaisessa liikkumisessa. Vaikka taudinkuva on kaikilla sama, on jokainen Down-lapsi yksilö.”

Kun Milla-äiti aluksi itki ja murehti vuosia että miten sen ajokortin, armeijan tai oman asunnon kanssa, Jaakko rauhoitti ja loi perheen vuosien epävarmuuden keskelle kannattelevan mantran. ”Päivä kerrallaan. Päivä kerrallaan.”

“Opettelimme vaimoni kanssa siis elämään päivän kerrallaan. Aluksi valittu tie oli kivinen ja pelokas. Jotkut downaikuisethan eivät pysty elämään itsenäistä elämää ilman ulkopuolista apua.” Jaakko muistelee.

Byrokratia oli perheelle vuosia sietämätöntä. Jokaisesta etuudesta ja asiasta, jotka heille kuuluivat piti taistella ja selvitellä useaan kertaan liitteineen. Kuten hoitoasiat, taksikyydit, avustaja- ja omaisasiat tukipäätöksineen, erilaiset harrastemahdollisuudet ja apuvälineet.

Kun Tommi tuli kouluikään, hän aloitti erityisluokassa lähikoulussa. Pienryhmä mahdollisti omatahtisuutta ja yhdenvertaisuutta. Tommi sai ymmärtävän aikuisen sekä viittomataitoisen ohjaajaresurssin myötä enemmän huomiota kuin normaaliluokassa.

“Emme halunneet että Tommi kasvaisi erillään alueensa muista lapsista ja leikkikavereista.” Jaakko kiittää lähikoulun opettajia ja rehtoria siitä joustosta ja tuesta, jota Tommi on koulussaan saanut. Tommi tulee käymään koulua pari vuotta pidempään kuin ikätoverinsa, mutta oppilasryhmä pyritään pitää mahdollisimman samana mahdollisimman pitkään resurssien puitteissa.

“Pysyvät ja toimivat kaveruussuhteet on paras saamamme tukimuoto.” Tommi huokaa.

Tommin pikkusisko Siiri kiteyttää sen mitä vanhemmat toivoivat muidenkin näkevän downlapsessaan: “Ilopilleriveli on opettanut mulle erilaisuuden aakkosia. Ei Tommi ole vammainen. Tommi on veli. Tommin hymy ja hali piristävät päivää paremmin kuin viisi aurinkoa tai sata vitamiininallea.”

“Downlapsen isänä oleminen on tällainen yhdistetty arktinen tutkimusretki ja byrokratiamaraton. Siinä oppii tuntemaan kipu- ja herkkyyspisteensä. Se joka tälle tielle on päätynyt ja sen jaksanut kulkea, on lopulta monin tavoin rikas ja valaistunut”, Jaakko-isä filosofoi. Aina ei arki ollut yhtä seesteistä kun miltä se nyt kuulostaa.

“Meillä surraan ja suututaan ihan niin kuin muissakin perheissä. Mutta väitän, että meillä halataan, hymyillään ja nauretaan huomattavasti keskivertoperhettä enemmän. Lisäkromosomin myötä Tommi on tuonut elämäämme paljon muutakin hyvää. Meille down-diagnoosi ei osoittautunut elämän taakaksi vaan lopulta lahjaksi”, Jaakko toteaa kun Tommi kiipeää hänen syliinsä hieromaan nenäänsä hymy poskillaan. Kuuluu hersyvää kikatusta.