Jumissa

Esikoispoikani Vertti oli pienenä itse rauhallisuus. Hän ei ollut niinkään kiinnostunut leluista, vaan innostui erilaisista kuvioista ja jatkumoista, kuten vesijohdoista ja sähköputkista.

Päiväkodissa Vertti oli vetäytyvä, mutta hoitajat eivät nähneet vielä mitään poikkeavuuksia. Kunnes eräänä päivänä he nostivat kädet pystyyn: ”me ei pärjätä tämän lapsen kanssa.” Vertti oli hermostunut jostain ja paiskannut tavarat hyllyltä. Äitinä tuntui että vikaa yritettiin hakea minusta lepsuna kasvattajana. Tai Vertistä lapsena, joka oli hankala päiväkodin perusarkikuvioihin.

Verttiä kiusattiin päiväkodissa. Hänelle muristiin, eikä häntä otettu mukaan leikkeihin. Omat silmäni avautuivat pikku-Vertin haasteille viedessäni hänet kaverisynttäreille. Näin itse kuinka hänen päiväkotikaverinsa eristivät hänet ja tekivät ryhmänä pilaa hänen kustannuksellaan. Päiväkotia tuli vaihdettua tästä ja muutamasta muusta syystä pari kertaa.

Ensimmäinen joka osasi suhtautua Verttiin yksilöllisesti oli eskariope. Eskariope pohti ratkaisukeskeisesti, mitä voisi yrittää tehdä, kun Vertille tulee jumi. Tyypillisesti jumit tulivat uusissa tilanteissa tai siirtymätilanteissa. Vertillä on erittäin voimakas oma tahto. Jos hän päättää jotain, sitä ei muuta juuri mikään.

Oli onni, että ennen koulun alkua löysimme vertais- ja tukiryhmän. Tajuntani alkoi avautua nepsyasioille. Aspergerpiirteisyys oli noussut jo pintaan omaehtoisessa tiedonhankinnassa. Tukiryhmässä minulle sanottiin ensi kertaa: ”te ette ole tehneet mitään väärin vanhempina. Tämmöistä tämä erityislapsiarki on.” Silloin tuli itku.

Lähikoulun yleisopetuksessa Vertti sai valitettavasti opettajakseen vanhan liiton hahmon, jolla oli omat tiukat ja jähmeät kasvatusperiaatteensa. ”Kyllä se yksinäisyys on oma vika, kun Vertti ei pelaa jalkapalloa. Ja pääse sitä kautta porukoihin mukaan.” ”Voisihan tuo eriskummallisen tukan leikata toisin.” Opettaja alkoi ehdottaa myös erilaisia lääkityksiä, jotta jumitilanteista johtuva sisäinen uho saataisiin haltuun ja kontrolliin.

Kouluinnostunut ja kysymyksiä täynnä oleva  pellavapäinen poika oli odottanut koulun alkua. Muutaman vuoden jälkeen Vertti ei halunnut lähteä kouluun ollenkaan. Koulussa yritettiin ainoastaan laittaa tiukkoja rajoja. Opettajat eivät nähneet Vertin jumien taakse. He yrittivät vain kiristää kuriruuvia vedoten kehityskausiin ja opsiin.

Vertti ei tullut hyväksytyksi kaverien tai opettajien suunnasta koulussa. Siksi alakuloinen, lempeä poika alkoi puhua itsetuhoisesti.  ”Mä leikkaan mun verisuonet poikki”. Haimme apua LANUlta. Pian uusi iso yhdistelmäluokka toi mukaan paitsi ison porukan myös kuormittavan hälyn. Vertti jumiutui vielä enemmän. Kuri- ja valitusruuvi kiristyi yhä niin Vertin kuin meidän vanhempien ympärille Wilman ja arviointikeskustelujen kautta.

Vertti voi lopulta niin huonosti, että yritti juosta auton alle. LANUn kehoittamana otimme koulusta hetken sairaslomaa. Koulu ei ymmärtänyt tätäkään.  ”Tämmöinen peli ei vetele.” Meitä uhkailtiin luokalle jättämisellä käytöshäiriöiden vuoksi. Oppiminen ei ollut Vertille koskaan ongelma. Tämä tuntuu olevan erityislapsen ongelma koulussa: yhteys nähdään vain käyttäytymiseen yksittäisessä tilanteessa suhteessa opetukseen, ei sen taakse laajemmin.

Erityinen tuki koulussa oli lähinnä ”sormien lävitse katsomista” joka ei Vertin tilannetta edistänyt mitenkään. Kokeiltiin koulun pienluokkaa. Jumiutuva asperger laitettiin kymmenen hengen ryhmään, joka vilisi adhd-veijareita. Seurauksena ei ollut muuta kuin sairasteleva koulunkäynninohjaaja sekä pää punaisena puhkuva erityisopettaja. Myös toimintaterapeutti  nosti kätensä pystyyn. Hän koki, ettei hänen täsmäapunsa mene läpi jumiutuneeseen Verttiin. Vertti oirehti satuttamalla itseään kotona. Vertti ei ollut koulussa koskaan väkivaltainen muille. Viha suuntautui itseen ja esineisiin.

Vertti erakoitui yhä. Vapaa-ajalla hyvähkö koulukaveri piti synttärit. Sinne kutsuttiin kaikki luokan pojat. Paitsi Vertti. ”Sua ei ole kutsuttu” totesi juhlakalu. Vertti ei löytänyt enää ystäviä. Tai oikeastaan hän ei enää etsinytkään.

Keväällä mieheni kanssa pommitimme vuorotahtiin erityiskoulua. Tiesimme että Oulussa paikat ovat kiven alla. Aluksi erityiskoulussakaan emme päässseet samalle taajuudelle. Samaan aikaan saimme virallisen asperger-diagnoosin. Olimme pohtineet mitä diagnoosi toisi tullessaan. Se toisaalta helpotti koulun tukirutiineja, toisaalta aiheutti yhä syrjäyttävämpää leimaa.

Opettajan vaihdos vaikutti hämmästyttävän paljon. Kun ope tietää Vertin tavat ja pelaa yhteen meidän vanhempien kanssa, syntyy tulosta. Vuoteen Vertti ei ole oirehtinut enää niin voimakkaasti kotona tai koulussa. Uusi toimintaterapeuttikin sai niksautettua tuen kohdalleen. Vuoteen Vertillä ei ole ollut enää poissaoloja, mutta lähdöt kouluun eivät ole vieläkään mitään riemuisia. Aiemmat kokemukset kummittelevat yhä.

Vertille on nyt haasteellista entiset mukavat asiat, kuten uimahallireissut tai bussimatkat. Hän kanavoi muiden huonokäytöksisyyttä hävetyksenä itseensä.

Greta Thunberg on ollut meidän perheen kannalta hieno idolihahmo. Nyt kun sanoo tutuille ja vieraille teineille että Greta on asperger, kuten Verttikin, niin moni kuittaa: ”vitsi, siistii!” Vertti on löytänyt nyt virtuaalisen maailman. Hänellä ei käy enää kavereita kotona, mutta hän on pelien kautta löytänyt monia ulkomaalaisia kavereita. Vertti on kotonaan paljon omissa oloissaan, eikä vieläkään lähde esimerkiksi kauppareissulle.

Vertillä on meidät. Ja meillä on Vertti. Välillämme on erityistä rakkautta ja kemiaa. Vaikka Vertti ei ole enää arjen rohkelikko, hän on säilyttänyt omat erityiskujeensa. Jumissa ei ole lapsi, vaan järjestelmä, joka ei tunnista vielä kunnolla nepsykirjoa.

Arkemme Vertin kanssa on edelleen usein tasapainottelua sen kanssa, miten erityislapsemme sopeutuu ja taipuu vallitseviin yhteiskunnallisiin nykynormeihin.

Äitinä näen usein kuinka rakas poikani  silmät innosta kiiluen selittää näkemyksiään ilmastonmuutoksen torjumisesta, ihmisten oikeuksista tai Yhdysvaltojen politiikasta. Silloin koen äärimmäistä rakkautta ja ylpeyttä pojastani. Vertti ei ehkä ole kuin yksi muista – vaan erityisen täydellinen juuri sellaisena kuin hän on.