Arjen piruetteja

Kun Matias, erityisesikoimme, oli päiväkodissa, hoitajat tai naapurit eivät aina ymmärtäneet hänen arkireaktioitaan. Isossa normaaliryhmässä aistikuorma täyttyi päivän aikana. Se tarkoitti sitä, että joka kerta kun Matiaksen haki päiväkodista, käynnistyi kahden tunnin huutoraivarit. Siinä sitten vedät pulkalla huutavaa lasta ja kohtaat joka päivä sen saman naapurin mummon, joka on ulkoiluttamassa koiraansa.

Matias heittäytyi aina täysillä siihen maailmaan, joka oli hänelle tärkeintä. Jos se oli automaailmaa, häntä pystyi opastamaan parhaiten kotona ja hoidossa autotermein: Pysähdy! Kaasuta! Aja auto talliin. Autokautena häntä rauhoitti myös esimerkiksi moottoripyörilijän kypärä. Kypärä toki alleviivasi Matiaksen erilaisuutta vaikkapa päiväkodin juhlissa, mutta  kypärä päässään Matias istui rauhassa katsomossa. Kummeksuviin katseisiin erityislapsen vanhempana vain tottui. Turha niistä oli ottaa stressiä jo muutenkin haastavaan arkeen.

Matias pystyi olemaan juhlissa (häissä, rippijuhlissa ja päättäjäisissä) hienosti, jos hänelle oli annettu juhlien ohjelma etukäteen paperilla.  Samoin junamatkat toimivat erinomaisesti, kun Matias pystyi seuraamaan reaaliaikaisesti matkan etenemistä navigaattorista. Jos juhlaohjelma annettiin liian myöhään ja ohjelma oli jo käynnissä, Matiaksen järjestelmät menivät sekaisin ja hän veti liinat kiinni.

Kaikki siirtymät olivat Matiakselle vaikeita. Ensimmäisen päiväkodin iso ryhmä ja henkilökohtainen avustaja -kombinaatio ei vain toiminut.  Olin vuorotyön ohessa neuvomassa ja tulkitsemassa kerran viikossa miksi päiväkodin nykykäytenteet eivät toimineet. Jos kuvaopastekorteissa oli looginen virhe, Matias ei voinut toimia niiden mukaisesti.  Ohjaajat tulivat oivalluksineen ja motivaatioineen yleensä aina askeleen myöhässä. ”Tunnen suurta riittämättömyyttä tehtäväni edessä,” totesi kiltti, mutta kouluttamaton, nuori henkilökohtainen avustaja, jolle ohjaajat antoivat liian suurta vastuuta Matiaksen suhteen.  

Eskariaikaan pääsimme, luojan kiitos, toisen päiväkodin erityisryhmään, jossa ymmärrettiin siirtymät ja ennakoinnit.  Kahdeksan erityistä poikaa seurasivat matolorua, paukuttivat rytmiä ja siirtyivät innolla paikasta toiseen. Uloslähtemisessä kaikkien ei ollut pakko mennä yhtäaikaa ja istua toppapuvuissaan sitten kuumissaan 20 minuuttia muita odotellessa.

Hakuhuudot loppuivat. Jumit loppuivat. Raivarit loppuivat. Nuorimies nousi ja tuli hymyillen taksikyydillä pari vuotta. Pienryhmän rytmi ja ote pohjustivat myös koulunkäynnin haasteet hyvin. Vaikka lähikoulumme pienluokat oli lopetettu, Matias pääsi onnellisten tähtien alla opettajalle, jolla oli pitkä kokemus erityslapsista. Pikkuprofessorimme sulautui erinomaisesti tiedepainotteiseen normiluokkaan.

Opettaja osasi käyttää toimintakortteja ja muita huomiointeja Matiaksen suhteen. Hän osasi antaa selkeitä tehtäviä sekä ennakoida haasteellisia tehtäviä ja kokeita. Lähikoulussa oivallettiin muutenkin monta hyvää käytännettä Matiaksen suhteen. Niistä ei tarvinnut tehdä erityistä kirjausta tukikaavakkeisiin.. Autistille haastaviin avoimiin koekysymyksiin pystyi vastaamaan vaikka päivän viiveellä. Haastavat ryhmäprojektit alustettiin jo viikkoa aiemmin, jolloin Matias ehti prosessoida niitä omaan tahtiinsa. Puolustan henkeen ja vereen päiväkotien pienryhmiä sekä nepsytietoisuuden lisäämistä luokanopettajille. Matias, joka muuttui huutajasta pikkututkijaksi, on tästä elävä esimerkki.

Uimahallissa käynti oli oma maailmansa. Matias tykkäsi tallata shampoosta tulevia kuplia lattialle. Innoissaan hän ei aina huomannut, että leikki saattoi rikkoa toisten suihkurauhaa. Mennessään kuplien perässä hän saattoi mennä melko liki vierasta suihkuttajaa. Ihmisten hämmentyneet tai kauhistuneet katseet muuttuivat yleensä hymyksi, kun innokkaan kuplanpuhkojan hyvä mieli tarttui muihinkin.

Matiaksella ei ole paljon vapaa-ajan kavereita, koska hän ei osaa lukea arjen sosiaalisia tilanteita.  Silti Matias on saanut monta ystävästipendiä koulussa. Hän on sydämellinen, ystävällinen ja vaivaton. Matias on ystävällinen mallikansalainen joka tekee juuri niin kuin on ohjeissa ja säännöissä kerrottu.

Isoimmat haasteet tulivat molemmille erityispojille lähinnä vapaa-ajan harrastuksissa. Joskus perhekerhoaikana minulle tuli ulkopuolisuuden tunne, kun keskimmäinen poika Jaakko,  oli todella haastava, valikoiva ja nirso syöjä. Kerhohetkinä satoi hienoja ja hyvätahtoisia neuvoja, tavallisten esikoislasten äideiltä, joilla ei ollut kokemuspohjaa erityisarjesta. Kun pienimmät lapset söivät eväitään kaiken maailman herkkupaloja, itse yritin survoa pari vuotta muita vanhemman pojan kitusiin keittomössöä kännykän toimiessa keskittymisviihdykkeenä.  

Eniten otti päähän kun ohjaajat alkoivat huomautella, että eihän pojalla ole tällaisia viihdytystarpeitä silloin, kun äiti ei ole tukena ja turvana kerhossa. Ei auttanut kun demonstroida kaloritaulukon myötä. Katsokaapa nyt: Tässä rasiassa on turvaruokaa, eli sellaista joka on Jaakon herkkua. Noin, hän söi ilman kännykkää 150 kcal ja poistui pöydästä. Nyt, katsokaas. Laitamme kännykän ja youtube-videon päälle. Poika palaa ja pystyy keskittymään vielä toisen 150 kcal edestä. Tällä selvitään päivän ravintoarvoista jo rimaa hipoen. Kerho-ohjaajan valo taisi syttyä. Ja minä tajusin äitinä, että ohjaajat ovat varmaan koko syksyn miettineet kuinka löperö kasvattaja Jaakolla oikein onkaan. Jaakon kanssa ruokailussa on todella tärkeää järjestys, määrät ja rakenteet. Ruoan pitää olla tietyn mausteista ja rakenteista. Ei muuten mene alas. Vaikka olisi omaa herkkua.  Siinä ei auta vaikka äiti olisi lähiömartan täsmäkurssit käynyt läpi pariin kolmeen kertaan.

Esimurrosikä toi tullessaan  Matiakselle uusia haasteita. Monet kaverien viestit menevät ohi. Matias ei ymmärrä murrosikäisten öyhötystä ja vitsailua. Häntä mietityttää kovasti, miksi ihmiset käyttäytyvät niin huonosti kun käyttäytyvät.  Jos teini heittää läppää kelle sattuu, herkkä autistipoika kokee sen inhottavana ja itseen kohdistuvana. Vaikka läpät eivät kohdistu henkilökohtaisesti häneen. Matias ei vain osaa nauraa teinivitseille, vaan ottaa kommentit aina tosissaan.

Erityispojat ovat kasvattaneet nuorimmasta tyttärestämme Annista empaattisen touhuapulaisen. Kotona hän auttaa mukisematta vanhempiaan ja isoveljiään. Oli kyse sisä- tai ulkopuuhista. Päiväkodissa hän auttaa myös hoitajia ja opettajia. Ottaa erilaisia lapsia mukaan leikkeihin. Ymmärtää kirjon erityispiirteitä. Ei ihmettele toisen varpaillaan kävelyä tai käsien räpsyttelyä. Ottaa yksinäisen kaveriksi mukaan omiin leikkeihinsä. Anni osaa lukea leikkitilanteita taitavasti. Tietää milloin on hyvä ohjata jämäkästi ja milloin kannattaa antaa löysää toisen tahdolle.

Anni ei ole koskaan kyseenalaistanut sitä, että häneltä vaaditaan kotona ikäänsä nähden enemmän, kuin haastavilta kahdelta isoveljeltä. Tyttärelle on vain pitänyt selittää, miksi isoveljet saavat myönnytyksiä vaikkapa siivouksessa. Pojille jo oma huone riittää haasteeksi, muuten homma menee ihan jumiin.  

Autismiliiton vertaisilloista sain aluksi älyttömästi käytännön konkretiaa konkareilta: näin haet vammais- ja omaishoidotukea, näin otat kuvakortit arjen avuksi. Kun teemaillat muuttuivat enemmän vertaisoleiluksi, aina ei ollut motivaatio ja energiaa lähteä iltaan muiden kiireiden ohella.

Omaishoitajien työnohjaus on ollut todella siisti juttu. Sen avulla olen kiinnittänyt itseeni huomiota myös naisena. En vain erityislasten äitinä, jonka rooliin olen syväuppoutunut. Työnohjauksen kautta oma ajattelutapa ja katsanto on muuttunut ja laajentunut. Hei, muillakin on tällaisia identiteetti- ja aikahaasteita erityisarjessa. Kaikilla muillakin on omat fiksut niksinsä parisuhteen vaalimiseksi.

Mulla on äitinä useat langat käsissä. Kalenteri on täynnä töitä, harrastusmenoja ja terapiajuttuja. Epäoleellisten asioiden määrä arjessa on kaventunut. Olen oppinut sietämään virheitä, keskeneräisyyttä ja sukulaismummojen nuhtelevia siivouskatseita. Joskus tulee pieniä syyllisyyspuuskia, kun ei vain jaksa huomioida kaikkien kolmen lapsen juttuja oman kuormituksen ollessa kovilla fyysisesti ja psyykkisesti. Jokin arkiselta tuntuva asia voi olla lapselle just silloin todella tärkeä juttu.

Parisuhde kantaa. Erityislasten vuoksi emme juuri ikinä pääse mieheni kanssa vain meidän keskisiin menoihin. Siksi lapset laitetaan nukkumaan ajoissa ikään katsomatta. Myöhäisilta ja yöaika ovat meidän aikuisten aikaa: kokkailla kahden, pelata ja jutella. Yötuntien nipistämistä tasataan vuoromahdollistamalla se, että toinen voi aamulla nukkua pidempään tai ottaa päiväunet.

Kun lapset olivat pieniä, kirjoittaminen oli minulle piristävä henkireikä. ”Naapurinmummolla meni taas pala väärään kurkkuun, kun punaisella pulkalla tuli tuttu poika vastaan päiväkodista täsmälleen kello 16.22 kiljuen koko matkan moottoripyörän kypärä huurussa.Oli mukava palata hetkeksi jälleen kirjoittamisen ihanaan maailmaan.

Hanna pyörittää kolmen lapsen erityisperhearkea. Kaksi vanhempaa kouluikäistä poikaa on autisminkirjoisia. Matias on lukutoukka. Jaakko harrastaa partiota. Molemmat käyvät lähikoulua normaaliluokassa. Päiväkoti-ikäisestä ja taitoluistelua harrastavasta Annista on kasvanut oiva apuri perhearkeen. Hanna kirjoitti tarinansa osana valtakunnallista autismitietoisuuden viikkoa. Maailmanlaajuinen autismitietoisuuden päivä oli 2.4.2019.