Nepsybongari

Moi,olen Marjut, keski-ikäinen uusperheellinen hyvinvointialan ammattilainen. Meidän perhettämme voisi kuvailla hyvin jääkiekkotermein monipuoliseksi nepsyketjuksi. On aspergeria, adhd:ta ja add-oirehdintaa. Niin vanhemmissa kuin teini-ikäisissä lapsissakin, siis hyökkääjissä ja puolustajissa.

Kun esikoiseni Juho syntyi, aavistelin jo varhain, että hänessä on jotain erilaista. Juholle esimerkiksi siirtymät paikasta toiseen ja uudet tilanteet olivat lähes mahdottomia. Raivo- ja itkukohtaukset olivat tuttuja seuralaisia erilaisilla reissuilla ostoksista lomamatkoille. Opin maalaisjärjellä ennakoimaan, miten Juhon kanssa kannattaa kohdata uusia tilanteita. Yritin palastella, selittää ja ennakoida tulevia juttuja, ettei uusia asioita tulisi kerrallaan liikaa ja liian nopeasti.

Insinööri-exäni työ vei meidän perheenä kolmeksi vuodeksi ulkomaille. Reissu ja eläminen vieraassa ympäristössä olisi jo pelkästään yhden nepsy-lapsen kanssa vaativaa. Siinä vaiheessa kuvioihin oli ilmestynyt Juhon lisäksi kolmivuotias pikkusisko Noora. Ymmärsin melko varhain, että Juhon vaikeudet liittyivät sosiaaliseen kanssakäymiseen. Muut oppimisasiat olivat todella helppoja juttuja haasteellisissakin ympäristöissä eri ikäkausina. Pienenä Juho luetteli automerkkejä sekä parisataa dinosauruslajia sujuvasti kahdella kielellä.

Juho aistikuormittui päivähoitopaikan puuhista ja tilanteet purkautuivat sitten kotona. Minä syyllistin itseäni etten osannut antaa lapselle rajoja. Tuntui että mikään ei riitä lapselleni kotona.

Suomeen palasimme kun Juho aloitti koulun ykkösellä. Muutamien vuosien kuluttua häntä kiusattiin koulussa ja kotiin palatessa hän oli jännittynyt kuin viulunkieli.  Noora soitteli mulle töihin että isoveli on taas raivona kotona ja häntä vähän pelottaa Juhon käytös ja puheet.

Juho selvisi kuitenkin koko peruskoulun yleisopetuksen luokassa. Oppiaineet menivät todella hyvin, kymppejä tuli. Sosiaalinen puoli oli taas koko kouluajan lähes toivotonta. En itse, eivätkä opettajat osanneet puuttua asioihin. Silloin ei koulumaailmassa ollut vielä laajemmin nepsyosaamista. Sain oman ahaa-elämyksen yläluokilla, kun sattuman kautta ajauduin työn merkeissä nepsy-vanhempien vertaiskerhoon. Mulle valkeni oitis, että hei, lapsellani on asperger. Siitä lähtien minusta tuli varsinainen nepsybongari.

Psykiatrisessa konsultaatiossa Juholla todettiin vahvoja asperger-piirteitä, mutta emme hakeneet hänelle virallista diagnoosia. Psykiatri sanoi, että diagnoosi voisi sulkea joitain ovia. Koska koulu meni hyvin, halusimme katsoa rauhassa tilanteen kehittymistä koulussa ja kotona.

Kun Juho kohtasi pienempänä jotain epäoikeudenmukaista, tilanne purkautui yleensä raivarina. Esimerkiksi joukkueharrastuksissa ”taulu saattoi mennä ihan sekaisin ja pälli levisi”. Onneksi mun urheilua harrastava isoveljeni eli Jaakko-eno pystyi olemaan mukana Juho pelireissuilla hoitamassa ylikuormitustilanteita. Näin pukuhuoneen varustus ei mennyt pirstaleiksi hävityn tai mokatun matsin vuoksi. Jaakko-eno piti Juhoa tiukasti sylipainiotteessa, kun kaikki tuntui menevän päin peetä. Onneksi he harrastivat samaa lajia.

Noora oppi lukemaan Juhoa niin hyvin että osasi ennakoida tämän kilarit muutamia minuutteja ennen räjähdystä. Kerran sukumökillä Juho kävi kilareissaan mun päälle. Silloin piti kyynelsilmin pysäyttää tilanne. Juho oli kasvamassa sellaiseen ikään ja raameihin että pian olivat edessä rikosseuraamukset jos näitä tunnepurkauksia ei saataisi haltuun. Juho ymmärsi tilanteen vakavuuden, vaikka uhkailu, kiristys, lahjonta eivät häneen koskaan tehonneet. Juho käänsi kilarit itseensä. Enää hän ei käynyt toisten päälle vaan alkoi saada paniikkikohtauksia.

Juhon armeijaan lähtö oli mulle äitinä kova paikka. Pärjääkö poika niin kovin erilaisissa olosuhteissa kuin mihin kotona oli tottunut. Juholla ei ollut koskaan lääkitystä, koska hän kammoksuu jo lääkkeiden nielemistä. Tiesin että armeija parhaimmillaan tukisi Juhon itsetuntoa, mutta tiesin samalla, että jos maitojunalla tulisi takaisin, edessä olisi romahdus.

”Mä tiedän ettei sua rakas voi pitää kotipumpulissa. Tää on sun ja mun elämän uimakoulun syväpää. Minä tiedän, että pysyt pinnalla”, totesin Juholle edellisenä iltana ennen inttiin lähtöä. Olimme ajamassa kotiin todella pahan paniikkikohtauksen. “Jos minä en uskoisi häneen, niin kuka sitten?”, pohdin itsekseni.

Alokasaika meni hyvin. Juho ei saanut armeijassa yhtään paniikkikohtausta. Armeija oli hänelle vahvistava kokemus. Vaikka hän pitkissä puheluissa usein pohtikin:

”Mikä tässä äiti on kun mä en osaa näitä sosiaalisia juttuja? Muita alkaa täällä just mun jutut ärsyttämään paljon enemmän kuin toisten ihan vastaavat jutut.”

Mun äidinhuoli esikoisesta on elinikäinen. Juho on tajunnut parikymppiseksi mennessä ettei hänen elämässään ole mahdollisesti ketään muita syväymmärtäjiä kuin oma äiti ja isä. Mitä sitten kuin meistä aika jättää, murehdin jo nyt. Mulle pienisuuri ihme olisi jos hän joskus löytäisi seurustelukumppanin. Edes joksikin aikaa.

Eron ja omien nepsyoivallusten jälkeen tajusin, että poikani on saanut vanhemmiltaan varsinaisen ristipölytyksen: isältään aspergerin ja äidiltään adhdn. Nyt tajuan myös sen, miksi olimme exäni kanssa niin eritaajuisia. Viisitoista vuotta yritimme kääntää parisuhteessa kaikki kivet ja kannot,  jotta suhde olisi toiminut. Mutta seurauksena ei ollut muuta kun toisen sisäänpäin kääntyminen ja toisen uupuminen. Mikään sovituskappale ei olisi saanut meitä toimimaan yhteen yrityksiämme paremmin.

Uusperheen myötä tulivat myös uudet haasteet.Nykyisellä kumppanillani ja hänen lapsillaan on add. Eli käsityksemme esimerkiksi kotitöistä tai erinäisistä perheprojekteista ovat meillä ihan erilaiset.  Minä olen tehnyt jo 5-6 asiaa loppuun, kun toiset eivät olleet päässeet alkuun ensimmäisessäkään jutussa.

En ole helpolla päässyt tässäkään suhteessa. Mieheni periytyvät ja herkkyyteen liittyvät lapsuuden traumat (oma isäsuhde, koulukiusaaminen ja silloinen itsetuhoisuus) ovat siirtäneet häneen omaa ja isänsä arvottomuuden kokemusta sukupolvelta toiselle. Olemme nähneet parina paljon vaivaa ja energiaa että tämä ylisukupolvisuus saataisiin yhdessä poikki tähän ja nyt.  

Olen oivaltanut omien sukulaisteni kautta, että äitini suvun puolella on adhd-perimää. Se näkyy positiivisesti vaikkapa siinä, että olemme sukuna saaneet kotipitäjässämme älyttömästi aikaan yhdistyksissä ja urheiluseuroissa.

Olen aina murehtinut ja stressanut pienistäkin asioista. Oon ollut myös kontrolli- ja aikataulufriikki. Samoin oon aina ollut aivan armoton suorittaja. Kun stressitasot nousee liikaa niin uuvun. Mä nukuin vuosia todella huonosti. En palautunut öiden jälkeen. Oon näännyttänyt itseäni täydellisyyden tavoittelun kanssa. Mulla on kaasu ja jarru pohjassa koko ajan yhtä aikaa.   

Nyt keski-ikäisenä olen onneksi jo vähän oppinut löysäämään. Nyt on myös sellainen oman ajan momentum. Lasten kasvettua suht itsenäiseksi, on aikaa pitää vihdoin huolta itsestään. Ennen kuin pitää alkaa huolehtia omista vanhemmistaan.

Äiti on alkanut pelätä periytyvää alzheimeria. Hänen kohdallaan tarkkailemme nyt optimaalista aikaa, jolloin olisi syytä aloittaa varhainen lääkitys alzheimeria vastaan. Oman haasteensa siihen tuo se, että ero äidin adhd-häröilyn ja orastavan muistisairauden kanssa on melko pieni.

Oon matkan varrella löytänyt muutamia hyviä keinoja arkemme armollisuuteen. Yksi on siedättäminen. Olen altistanut ja altistan itseäni jatkuvasti uusille haasteille, jotta siedän paremmin esimerkiksi huonommuuden tunnetta, epäonnistumisia ja vaikkapa negatiivista palautetta. Mä oon opetellut ja oppinut oman arkielämän leppoistamista ja hidastamista, hiljentymistä ja rauhoittumista.

Mä ja mun nykyinen mies Antti olemme molemmat erityisherkkiä. Opettelimme pitkän kaavan mukaan, kuinka jakaa kotityöt, kasvatusvastuut ja rajojen vetämiset kotona. Ilmoitin Antille jämäkästi jo suhteen alussa, että tässä suhteessa en ala kantamaaan vastuuta kaikesta.

Musta on tullut vuosien varrella melko hyvä ihmistarkkailija, asioiden peilaaja sekä nepsybongari. Projisoimme Antin kanssa helposti toisten tunteita, varsinkin kun ne osuvat meidän omiin kipupisteisiin. Kun mieheni romahtaa vaikkapa talossa kyläilevän teiniporukan käytöksestä, on kuin musta pilvi tulisi taloon. Pienen viiveen päästä se pilvi meinaa vallata myös mun ilmatilan. Yritämme yhdessä tunnistaa näitä kipuilun tunnetriggereitä. Enemmän ja vähemmän onnistuneesti. Laukaisijat voivat olla pieniä neulanpistoja tai järeitä tykinlaukauksia.

Mä ja Antti ollaan löydetty yksi yhteinen keino jakaa näitä meidän herkkiä ja hankalia asioita. Se on kokemustoiminta. Me ollaan käännetty meidän hankaluudet voimavaraksi. Olemme saaneet paljon hyvää palautetta avoimuudestamme, kun olemme uskaltaneet julkisesti kertoa omista ja perheemme arjen haasteista. Kuten vaikka nyt tässä haastattelussa

Meidän koko uusperheen yhteinen oivallus ja sopimus on se,  että omista tarpeista ja tilasta ei tarvitse luopua. Vaikka jolla kulla  toisella on olisi just nyt paska päivä tai kausi. Me tiedetään jo varsin hyvin mitä sontamyrskyn aikana tulee. Ja me tiedetään, että myrsky menee ohi ja tulee uusia sovinnollisia ja herkkiä perhehetkiä.

Ei tämä uusperhearki edelleenkään helppoa ole, vaikka on tässä kehittynyt melkoiseksi uusperheen arjen yodaksi. Perheemme tunnuslaulu on Jenni Vartiaisen Minä ja hän. Kuka tahansa meistä voisi soittaa sen kenelle tahansa meistä.