Hattivatit

Rakas tyttäreni. Olet kasvanut siihen ikään, että on hyvä käydä läpi elämän haastaviakiin asioita. Kirjoitan tämän viestin kirjeeän etten nyyhkyttele kasvotusten kun kerron nämä asiat ensi kertaa. Voimme toki rauhassa keskustella niistä lisää keskenämme.

Olemme eläneet yhdessä nyt kahdeksan vuotta.  Olet nähnyt pari kertaa kuinka kaadun tai oikeastaan vajoan lattialle. Olet nähnyt kuinka horjun päin pusikkoa, vaikka en ole juonut mitään.

Nämä kohtaukset johtuvat siitä kuin aivojeni hermosolut saavat vääränlaisen sähköiskun päässä. Aivooilla alkavat elektroniset bileet väärään aikaan. Päähän ja kehoon syntyy varashälityksin. Silloin keho voi alkaa nykiä ja täristä. 

Kohtauksessa aivojen hermoradat menevät solmuun kuin hyppynaru leikissä. Aivokäyrä tekisi paperilla hyppyrimäkeä kuin ralliauto. Kohtauksen aikana en muista heti kaikkea mitä tapahtui. 

Joskus minua vähän pelottaa tällainen parin minuutin kova aivojen kohtauskyyti kuin tivolin härrävärkeissä. Kyydin jälkeen minua voi vähän heikottaa ja hoiperruttaa. Huonolla tuurilla kyydissä voi tulla mustelmia ja ikävimmillään voin vahingossa puraista kielestä. 

Joskus saatan pysähtyö ja katsoa tyhjään. Tai vaellan ajatuksissani kuin unissani. Usein se ennakoi että kohtaus tulossa. Jos puhun sekavia, puhun silloin epilepsiaa. Joka sadannes suomalainen puhuu epilepsiaa. Epilepsiassa on vähintään sata erilaista murretta, joten ei ihme jos kaikki perheenjäsenet eivät sitä epilepsiapuhetta ymmärrä.

Joskus tavarat tipahtelevat käsistä. Joskus voi tulla sotkua yllättävän nytkähdyksen takia, vaikka se ei johtaisi isompaan kouristukseen. Syön säännöllisesti lääkkeitä ettei kohtaus tulisi yllätyksenä.  Oloani helpottaa kun syön ja nukun säännöllisesti. 

Epilepsiaa ei tarvi pelätä. Epilepsia ei satuta minua tahallaan. Se ei hakkaa tai kamppaa kuin kiusaaja. Epilepsiaa ei tarvi hävetä. Siksi nyt kirjoitan sinulle ja myöhemmin keskustelemme.

Epilepsiaa ei voi valitettavasti nähdä isollakaan mikroskoopilla. Sitä ei voi leikata ja heittää pois. Se on jäänyt aivoihin jäljeksi niin kuin tähti taivaalle. 

Epilepsia voi ilmetä muutoinkin kuin dramaattisena kohtauksena. Pienessä kohtauksessa voi alkaa silmäluomet värisemään. Kohtausten jälkeen minulle tulee väsynyt olo. Väsymys voi jatkua tunnin tai enemmänkin. Joskus kouristuksessa pissa voi tulla pöksyyn. Mutta pissahan voi tulla suuresta ilonhetkestäkin. Sitäkään ei tarvitse hävetä.  

Kutsun epilepsian aiheuttajia hattivateiksi. Hattivatteja ei näy. Ne tassuttelevat ja vaeltelevat eivätkä juuri välitä muista. Hattivateista ei oikein tiedä ovatko ne iloisia vai vihaisia, surullisia vai hämmentyneitä. Ne ovat vain hattivatteja. Pääsääntöisesti hattivatit ovat harmittomia. Hattivatit eivät puhu, eivätkä kuuntele. Ne tulevat ja menevät ryppäinä ja värisevät keskenään. Muu niitä ei kiinnosta.

Kun olit pieni, hoidin sinua paljon lattialla, jotta pienintäkään putoamisriskiä ei olisi. Olet jo ehkä tottunu isoihin ja pieniin kohtauksiin etkä hätkähdä niitä. Osaat puhua niistä sujuvasti kavereillekin, jos käyttäydyn vähän toisin heidän seurassaan. 

Nuorena olin vihainen ajatukselle etten ehkä voi saada lapsia enkä saada vaikkapa ajokorttia. Mutta ensin tuli iskä ja sitten sinä. Sinun ja isäsi kautta tajusin olevan muutakin kuin diagnoosin vanki. Juuri sinä sait minut ymmärtämään, että elämässä on paljon enemmän kuin sairauden pelkoa, vihaa ja häpeää.

Olet minulle rakas. Ole tuonut elämääni iloa ja energiaa. Sinun tultua elämääni, minulla ei ole ollut syytä jäädä murehtimaan omia puutteita tai rajoitteisuuksia. Olen oppinut arvostamaan elämää, terveyttä ja niitä arkisia hetkiä, joita sairaus ei pilaa. Minä en ole sairauteni. Olen enemmän kuin se. Epilepsia ei estä  harrastamista, töiden tekemistä tai matkustelemista, vaikka hieman rajoittaakin.

Olemme kaikki tässä perheessämme sitkeää laatua. Ainutlaatuisia omilla tavoillamme.